きびだんごの会(岡山県口唇口蓋裂)ブログ

岡山県にある口唇口蓋裂の会です。
悩みを共有しましょう!問い合わせは、okayama.clap@gmail.com。
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”きびだんごの会”LINE@作りました。

***************************************************「秋の家族会+岡山大学病院 上岡先生講演」の申込み受付中。 詳細はこちら→『2018秋の家族会』web申し込み→https://ws.formzu.net/fgen/S95606585/メール:okayama.clap@gmail.com****************************************************みなさま、「秋の家族会+岡山大学病院 上岡先生講演」に続々お申込みありがとうございます。こういうお話会の参加ってすごく勇気がいりますよね。ドキドキしながら、申込み本当にありがとうございます。役員の私たちも、口唇口蓋裂にまつわる仲間を作るために、はじめの一声に とてもとても勇気がいりました。だから、すごく分かります。外来の待合いで「あ・・」と思いながら声をかけるなんて、なかなかね、難しいですよね。ママ友ほしいなとか、いろいろな治療の話が聞いてみたいとか、子どもが大きくなったときに、同じ疾患のお友達がいたらいいかな、とか思っている方がいれば、ぜひ、一歩、踏み出してみてください。人見知り率多めの、愉快な役員たちで、あたたかくお待ちしています。笑そして、きびだんごの会は、役員だけではなく、医療関係者の方達も関わってくれているので、先生やナースのみなさんにも、お話ししたり相談できるのでこの機会にぜひお話ししてみてください。初参加の方は、当日は役員がご案内するので、1人きりだったり、家族ぽつん というのはありませんので、ご安心ください★(妊婦さんや、疾患ご本人の方の参加もOKです)そして、ひとつ「お知らせ」があります。”きびだんごの会”で、LINE@を作りました。LINE@は簡単に言うと、お知らせ専用のLINEグループという感じです。グループと言いながら、メンバー同士の名前は非表示のため、誰が登録しているのか分からないようになっています。配信は「イベントのお知らせ」のみにする予定です。ただのお知らせなので名乗っていただく必要もないので、問い合わせフォームより気楽かな?と思います。トーク画面からのメッセージは、きびだんごの会事務局へ届くので、質問や相談も受けています。イベントに参加しなくてもそちらだけ利用してくださってOK。 これまで交流がなくても、たまたま開いた方でも登録はお気軽に。↓登録はこちらをおしてください↓

口唇口蓋裂を理解してもらう(学校)

2018春 座談会●日時:2018年3月4日(日)14時~16時●場所:早島町中央公民館(2階 和室)    〒701-0303 岡山県都窪郡早島町前潟240 ●人数:最大10家族ほど。(先着順) ●対象者:口唇口蓋裂児のご家族、妊婦さん、患者本人●参加費:300円●申込方法:web申込URLはこちら→http://kokucheese.com/event/index/505351/------------------↑家族会の締切は、2/25(日)です(^^)きびだんごの会は、保育園/幼稚園・小/中/高校と、先生たちに「口唇口蓋裂を理解してもらう」ことは、大切なことだと考えています。発音が未熟な時期に、何度も聞き返されたり、何を言ってるか分からないなぁ、と先生に言われたら、子供は自信を無くします。通院で授業を早退する際に「なんでたまに早く帰るの?ズルい」と、お友達に言われたら、先生が先に、本人の代わりに言葉を返してくれる事もあるかもしれません。学校の長期休暇中に手術が受けられず延期となり、学校が始まっている時期に手術が重なる可能性もあるかもしれません。幼児期は吸う力吹く力が弱いため、鍵盤ハーモニカやラッパがみんなと同じように吹けないこともあります。先生が口唇口蓋裂を理解してくれていたら、チャレンジはさせてくれて、うまくいかなければ他の楽器をスムーズに準備してくれるかもしれません。保育園の先生に「口唇口蓋裂とは?」を説明し、今はここまで治療が終わっていて、どこを気をつけてもらいたいか?どういう事が苦手か?医師からの指示があるか?を紙にして、先生に伝えるといいと思います。そして、「鼻や口の見た目に対する、子供達の純粋な疑問や、トラブル」の対応の仕方も、こちらから先に話をしたほうが先生方も助かると思います。見た目については、今は医学がとっても進歩しているため、全然わからない事も多く心配の必要がないケースもありますが、術後の肌がケロイド状になりやすかったり、まだ赤みが残っている、鼻の穴のバランスが違う、鼻が低い、歯の欠損など、様々あります。こんな風に言われたらこう返してもらったらいい、と提案したり相談するといいですね。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー「おかあさんのお腹の中でケガをしたから治してる途中なんだよ。」「手術を頑張っていて、すごいんだよー」「どうしてお腹の中でケガをしたのかは、お医者さんにも分からないって言われたんだ」「かっこ良くなるための手術をしてくるんだよ。応援しようね」「病院に行ってがんばってるんだよ」「◯くんは、とっても強いんだよ」「◯ちゃんは、とっても頑張り屋さんなんだよ」etc...ーーーーーーーーーーーーーーそして、本人が周りに言われたり、なんとなく感じて「どうして私はみんなと違うの?」と疑問に感じ、質問をしてきた時は、子供に話したことを先生にも報告しておけば、親の説明と、先生の説明が同じであれば子供は混乱しません。もちろん、各家庭で考えがあると思うので、こうしましょう、子供にはこう言いましょう、などは言いません。きびだんごの会では、口唇口蓋裂を隠さず、年齢で理解できる内容も変わってくるため、都度話すようにしているメンバーが多いです。そして、岡山市の複数の障害児サークルの皆さんも、先生にしっかり伝えているとのことでした。こんな考え方もあるんだなぁ、と感じてもらえれば嬉しいです。★こちらも参考にしてください↓